让更多人认识并正视孤独症

香浓

来源：中国青年报

“孩子5岁3个月时我才带他去检查，确诊了孤独症，医生说治疗已经有点晚了。”广西壮族自治区南宁市民族大道东段小学学生家长秦风提及孩子的病，有些遗憾地说。

秦风曾经以为孩子不会说话才是孤独症的表现，“起初，孩子并没有严重的语言障碍，但那时孩子已经有征兆，在幼儿园因为拉人被其他家长投诉。老师只说问题不严重，我也觉得是男孩子调皮。”秦风说，由于老师和我们家长缺乏专业知识，对孤独症认识不够，没能及时重视这些情况。

孩子5岁时，秦风送他去上兴趣班，发现孩子完全坐不住，躁动不安。秦风这才意识到不对，带孩子到医院检查。医生说这是明显的孤独症表现。秦风又跑了几家医院，诊断结果均为孤独症。秦风这才明白，并非孩子不说话才是孤独症表现，只要有社交障碍、刻板行为等相应症状，都可以归到孤独症谱系障碍。

“医生说孤独症最好在孩子3岁前发现并干预，5岁多才开始干预，效果会差些。”秦风说，为帮助孩子康复，家里承受了很大的经济压力。先是给孩子做了两年干预治疗，花费30万元。如今孩子7岁，秦风送孩子到普通小学接受融合教育，但孩子仍无法独立上学，聘请了一名“影子老师”全天候陪伴。

孤独症孩子的家长大都期望孩子能够进入普通学校学习，和正常孩子相处、学习社会规则，逐步融入社会。然而，对于普特融合的教育模式，一些家长开始并不能接受和理解。

“十几年前，有一名孤独症儿童随班就读，影响到班级教学，老师感到很为难。一些孩子的家长甚至提出，要把这名孤独症儿童请出班级。”华东师范大学特殊教育系副教授曾凡林说。

如今，随着孤独症相关知识日渐普及，融合教育不断深入推进，这样的情况大为减少。记者在采访中发现，对于与孤独症儿童同班学习，大部分受访家长都表现出包容态度。南宁民族大道东段小学学生家长吴桐表示：“如果把特殊需要儿童都集中到一起，可能不利于他们的成长。他们在普通学校可以感受到集体的温暖。对我来说，只要不影响孩子正常学习，就没什么问题。”

如何帮助孤独症儿童融入学校和社会，成为一项重要的社会课题。这不仅需要政府部门持续优化相关政策、教育机构不断提升服务水平，家长提升认知同样至关重要。

孤独症儿童可以办理残疾人证，领取相应补贴。但民族大道东段小学二年级1班班主任翁开媚发现，部分家长即使察觉孩子的异常，甚至在医院确诊了孤独症，也不愿意为孩子办理残疾人证。他们要么觉得孩子只是发育得慢一些，要么怀着侥幸心理，盼着孩子有一天突然“开窍”。

“近几年，公众对孤独症的认知水平不断提高，越来越多家长开始正视这一问题，积极带孩子进行康复训练。但仍有部分家长缺乏科学理念，这对孩子、对家庭都是不利的。”翁开媚说。

对此，曾凡林建议，要进一步加大孤独症科普力度，让家长及更多人认识并正视孤独症。“2022年，国家卫生健康委印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，其中明确列举了孤独症的预警表现，如孩子3个月时对很大声音没有反应，30个月时不会说2-3字短语。对孤独症，家长要早发现、早干预，不要错过黄金治疗期。经过早期干预治疗，孩子的症状能够有所改善。症状轻的孩子可以进入普通学校接受融合教育，症状重的孩子可以选择到特殊学校就读。”曾凡林说。

（应受访者要求，文中家长和学生均为化名）

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